Publicado em: 08/05/2019 11:04:22.502
O Laboratório de Genética Humana (LGH) da Universidade Federal de Rondônia (UNIR) passa a contar agora com um veículo especial, do tipo van, no transporte de pacientes e seus familiares. A entrega do equipamento foi feita nessa segunda-feira (06) pela deputada federal Mariana Carvalho, autora da emenda parlamentar que garantiu recursos para a aquisição de equipamentos para diagnóstico e assistência a portadores de doenças raras. A van e os equipamentos foram recebidos oficialmente pelo reitor da UNIR, professor doutor Ari Ott, e pelo diretor do Núcleo de Saúde, professor doutor Juliano Cedaro. 
Desde a visita que fez em 2017 ao LGH, atendendo uma solicitação dos docentes e pesquisadores que ali atuam, para conhecer os projetos de pesquisa e extensão que ali se desenvolvem, a deputada federal Mariana Carvalho tem buscado meios para apoiar a implementação do Serviço Especializado em Doenças Raras (Sedra). Ao oficializar a entrega da van nessa segunda-feira e dos equipamentos de laboratório, a parlamentar cumpriu uma importante etapa na estruturação do Centro de Estudo, Pesquisa e Assistência a Saúde da UNIR. 
Na ocasião, o reitor Ari Ott agradeceu à deputada por sua sensibilidade para com a necessidade de um transporte adequado para os portadores de doenças raras atendidos pela UNIR e reiterou sua confiança de que o diálogo permanente entre a direção da universidade e os representantes eleitos pelo povo pode se constituir em um excelente canal para que os investimentos na pesquisa científica possam resultar em benefícios cada vez mais concretos para a população. Hoje são atendidas pela UNIR 49 famílias de pessoas com doenças raras, distribuídas não apenas na capital e interior de Rondônia, mas também nas cidades amazonenses de Humaitá e Apuí, bem como em Cruzeiro do Sul, no Acre.
O veículo será utilizado no transporte de pacientes e pesquisadores do LGH. Segundo a professora Vivian Susi de Assis Canizares, há a necessidade de, juntamente com a pesquisa, serem implementadas ações de assistência social aos portadores de doenças raras e seus familiares. Foi essa consciência que levou à criação do programa de extensão universitária “Cuidando dos Raros”, que tem por escopo acolher essas pessoas durante o processo de pesquisa, identificando os problemas principais dessas famílias e encaminhando-as até o serviço de saúde que seja necessário.
Hoje, segundo a Organização Mundial de Saúde, existem mais de oito mil tipos de doenças raras. Treze milhões de brasileiros são portadores delas. Os equipamentos viabilizados pela deputada Mariana Carvalho incluem, além do veículo, o analisador genético que será utilizado na identificação das mutações com base nas amostras dos pacientes com suspeita de alguma doença rara e mais seis freezers para armazenamento das amostras biológicas e dos reagentes utilizados nos experimentos, totalizando algo em torno de meio milhão de reais. O que coloca a UNIR no topo dessa linha de pesquisa, sendo o único laboratório no gênero no norte do país. 
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